Udruga za autizam – Zagreb: Priopćenje

Poštovani,

slijedom najprije netočnih, a djelomično zato i negativnih komentara o radu Udruge za autizam – Zagreb (UAZ) na njezinom Facebook profilu u posljednjih nekoliko tjedana, Predsjedništvo UAZ-a smatralo je nužnim reagirati. Barem u smislu ispravka netočnih navoda oko misije, vizije, svjetonazora i rada organizacije.

UAZ je roditeljska udruga, osnovana kao organizacija civilnog društva s temeljnom željom da se roditelji, kojima sustav nije mogao garantirati skrb o njihovoj djeci s poremećajem iz spektra autizma(PSA), sami pobrinu za budućnost svoje djece. Četvrtstoljetni rad, ustrajnost i hrabrost osnivača UAZ-a rezultiraju s nekoliko programa koje UAZ kontinuirano provodi.

Najzahtjevniji je program organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA. U dvije zajednice, na adresama Mostari 44 u Općini Dubrava u Zagrebačkoj županiji te Ulici Ivane Lang 9 u zagrebačkom naselju Novi Jelkovec, od 2010. rade zajednice za jedanaest korisnika. Program organiziranog stanovanja financira Ministarstvo rada, mirovinskog sustava, obitelji i socijalne politike sustavom glavarina, dakle određenim mjesečnim iznosom po korisniku. Iznos koji UAZ dobiva glavarinom nije dostatan za 24-satnu skrb o korisnicima i manji je od onog koji za istu uslugu imaju institucije. UAZ je pritom i dalje, 13 godina nakon početka rada zajednica, jedini izvaninstitucijski pružatelj ove usluge za tu populaciju u RH.

UAZ također ima i Dnevni program za mlađe odrasle osobe sa PSA koji se odvija u sjedištu UAZ-a radnim danima u klasičnom radnom vremenu za osam korisnika. Program se odvija u stanu na adresi Ulica kneza Ljudevita Posavskog 37 u Zagrebu, koji čine radionica Dnevnog programa, kuhinja, kupaonica i WC te uredi UAZ-a i Saveza udruga za autizam Hrvatske (SUZAH). Kontinuiranim ulaganjima UAZ-a i SUZAH-a, taj je prostor pretvoren u funkcionalni spoj svakodnevnih aktivnosti korisnika i suživota s administrativnim aktivnostima obje navedene organizacije, koji se sporadično i nadopunjuju.

UAZ također, prema svojim statutarnim određenjima, kontinuirano javno djeluje, zagovaranjem prava osoba sa PSA i njihovih obitelji/skrbnika ukazivanjem na nedostatnosti sustava (koje i sam svakodnevno osjeća), ali i konzultiranjem srodnih organizacija civilnog društva o modelima i mogućnostima nadopune dostupnosti i raširenosti socijalnih usluga u RH. Javne istupe članova UAZ-a, bez obzira na njihovu funkciju unutar organizacije, UAZ objavljuje na svojim mrežnim stranicama i društvenim mrežama, vjerujući u moć širenja informacija i zagovaranja, kao i motiviranja sadašnjeg i budućeg članstva te svih zainteresiranih za problematiku vezanu uz osobe s PSA ili osobe s invaliditetom općenito.

Istodobno, prateći svoju misiju, UAZ radi na širenju kapaciteta socijalnih usluga za osobe s PSA te kao nositelj, uz partnera Općinu Dubrava, provodi projekt „Naš plavi svijet – osnivanje naše treće životne zajednice osoba iz spektra autizma“ (broj ugovora: KK.08.1.3.04.0011, financiran od strane Europska unija iz Europskog fonda za regionalni razvoj u okviru Operativnog programa Konkurentnost i kohezija 2014.-2020.). Riječ je izgradnji objekta osobama s PSA prilagođene arhitekture u selu Gornji Vukšinac  u Zagrebačkoj županiji koji će pružati uslugu organiziranog stanovanja uz podršku za osam korisnika. Pripremu i organizaciju prijave na natječaj UAZ je financirao sam, a projekt financira EU u stopostotnom iznosu.

Možda treba nešto reći i o strukturi UAZ-a. Prema Zakonu o udrugama, tijelo odlučivanja je Skupština, što znači zbor svih ili kvorum članova. UAZ vodi peteročlano Predsjedništvo koje zastupa Predsjednik/ica, u kojem većinu imaju roditelji/ skrbnici/članovi obitelji osoba s PSA, a predstavljeni su i zaposlenici UAZ-a te struka. Članovi UAZ-a imenovani u tijela organizacije (Predsjedništvo, Nadzorni odbor, Izvršni odbor, Etičko povjerenstvo…) imaju četverogodišnje mandate, rade dobrovoljno i nemaju naknadu za svoj rad. Velika većina onih članova čiji srodnici (najčešće djeca/izravni potomci) kontinuirano primaju neku od socijalnih usluga koje UAZ nudi, donacijama sustavno podupiru rad UAZ-a. „Zahvaljujući“ činjenici da institucionalno financiranje, programsko od strane Ministarstva i projektno od strane Grada Zagreba, spomenu li se samo najveći, nije dovoljno za UAZ-ove ambicije pružanja što kvalitetnije i sveobuhvatnije skrbi o korisnicima programa i projekata koje provodi, UAZ se prijavljuje na natječaje kako državnih tijela  tako i onih regionalne i lokalne samouprave te privatnih donatora. Organizira i vlastite samoprihodovne aktivnosti, u skladu s propisima i mogućnostima, s nevelikom dobiti koja se uredno knjiži i troši se namjenski za rad organizacije (ljetovanje korisnika, održavanje infrastrukture i sl.).

O svojim aktivnostima UAZ uredno izvještava financijere, donatore i partnere te izvršava zakonske obaveze objavljujući svoja od strane Skupštine verificirana godišnja izvješća, izvješća Nadzornog odbora i Revizijska izvješća, uz druge potrebne dokumente, na svojim mrežnim stranicama.

Zahvaljujući svojoj jedinstvenosti, veličini i snazi, UAZ je nerijetko identificiran s institucijom. UAZ to, očito iz svega navedenog, nije. Ali jest u svojevrsnom interpretacijskom limbu: i odozgo i odozdo shvaćen kao previše velik i previše važan, previše ambiciozan i previše uspješan, UAZ je istodobno i slomljeno ogledalo za institucije i nažalost najčešće unaprijed propala nada za mnoge roditelje. UAZ, naprotiv, sa zavišću gleda neiskorištenost potencijala institucija, nesustavnost sustava socijalne skrbi u kojem je prisiljen „plivati“ i suosjeća sa svima onima kojima on, s kapacitetima koji su ograničeni njegovom fundamentalnom neinstitucionalnošću, ne može pomoći. Čak i po cijenu urušavanja vlastitog sustava vrijednosti.

Upravo zbog svojeg značaja, utemeljenog na postignućima, UAZ je žrtva prevelikih očekivanja izvana: mnogi (od individualnih roditelja do ispostava Zavoda za socijalnu skrb) očekuju da je UAZ-ova obveza ista kao i punopravnih sastavnica sustava socijalne skrbi, ali pritom zaboravljanju da UAZ to nije. On je partner sustava socijalne skrbi, (pot)plaćen za određenu uslugu određenom broju korisnika, s određenim (nedovoljnim) financijskim i prostornim kapacitetima.  Zbog takve pozicije, UAZ nije u stanju pružiti usluge svima koji to od njega očekuju, pogotovo ne na optimalan način.

Uzgred, upravo je zato UAZ obilježavanje ovogodišnjeg Svjetskog dana svjesnosti o autizmu posvetio ne korisnicima izravno, nego posredno: zagovarajući materijalna prava zaposlenika u izvaninstitucijskim pružateljima socijalnih usluga i upozoravajući da stručnjaci svih razina kod izvaninstitucijskih pružatelja socijalnih usluga imaju 20-25% niža primanja od onih u institucijama. UAZ je to učinio znajući da kvalitetnu skrb mogu pružati samo kompetentni i motivirani zaposlenici, čija je stručnost, empatija i požrtvovnost barem donekle adekvatno nagrađena. UAZ pritom nije mislio samo na svoje zaposlenike, nego i na činjenicu da bi izjednačavanje financiranja institucionalnih i izvaninstitucionalnih usluga ohrabrilo i druge organizacije civilnog društva na pokretanje pružanja obuhvatnijih socijalnih usluga, kako bi se razvilo i poboljšalo i neadekvatno stanje tog sektora u RH.

Godine rada UAZ-a učinile su to od njega: udrugu koja je socijalno svjesna i prema van i prema unutra, koja odrađuje posao i bitno veći nego što su joj objektivne mogućnosti i koja to radi na zadovoljstvo velike većine korisnika, njihovih obitelji i skrbnika. Negativni komentari o radu UAZ-a stoga najvećim dijelom proizlaze iz nepoznavanja rada i svjetonazora UAZ-a, svjetonazora od kojeg on nikada nije odustajao ali koji ne prihvaća da se njime manipulira. UAZ je svojim radom, aktivnostima i vidljivošću uvijek bio na strani roditelja/članova obitelji osoba s PSA i uvijek će biti. Stoga i podržava činjenicu da je sve više roditelja u posljednje vrijeme odlučilo javno progovoriti o svojoj neizdrživoj i od strane sustava neoprostivo zanemarenoj situaciji. UAZ, kao roditeljska udruga, o tome govori odavno i govori trajno te podržava i podržavat će svaki oblik sustavnog i konstruktivnog zagovaranja u tom smislu.

Dovoljno je informirati se preko UAZ-ovog FB profila ili mrežne stranice da bi postalo bjelodano što je UAZ te koliko, iznutra uvjereno i postojano, a izvana uvaženo, on to jest. Uvijek i zauvijek, u okviru objektivnih mogućnosti, partner svih pogođenih poremećajem iz spektra autizma.

Srdačan pozdrav,
Igor Ružić
predsjednik Udruge za autizam – Zagreb