HRVATSKI SABOR – Okrugli stol Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku

U ovom zakonu stvari se moraju promijeniti oko sudjelovanje korisnika u plaćanju cijene usluge. To je ono što čini diskriminaciju. Primjerice, ljudi koji žive u organiziranom stanovanju ne bi više ni za koji novac otišli živjeti u ustanovu. Zašto? Zato što unatoč malim sredstvima koja su u stvarnosti nedovoljna, udruge zahvaljujući različitim projektima i kretivnosti, ljudima otvaraju puteve prema svijetu rada, prema svijetu slobodnog vremena. Mi izjednačavamo mogućnosti.  Gospođa koja ima 40 godina i koja živi u organiziranom stanovanju radi preko ugovora o radu kod nas u Šibeniku. Prema sadašnjem Zakonu o socijalnoj skrbi, ona mora svim svojim sredstvima sudjelovati u cijeni usluga. Je li to pošteno, je li to uredu?

Na okruglom stolu Odbora za zdravstvo i socijalnu politiku raspravljano o budućnosti usluge organiziranog stanovanja za osobe s invaliditetom

Kako bi usluga organiziranog stanovanja ostala izvaninstitucionalni oblik usluge podrške za život u zajednici, predstavnici Saveza smatraju da je nužno promijeniti odnos prema istoj te se u njenom reguliranju odmaknuti od usluge smještaja, a približiti usluzi osobne asistencije. Prije svega ističu diskriminaciju zbog neujednačenosti cijene između državnih i nedržavnih pružatelja ove usluge te smatraju da ona mora biti jedinstvena za sve pružatelje usluge unutar mreže socijalnih usluga.

Centar za autizam 40 godina nema svoj objekt, djecu se seljaka kao kofere

Nakon što je Grad Zagreb planirao pa odustao djecu s autizmom iz zagrebačkog vrtića Utrine preseliti u neadekvatne prostorije, donosimo koji su još problemi i stigme s kojima se ova djeca i njihovi roditelji svakodnevno nose. Za TNT su govorile dvije majke djece s autizmom, Lidija Blažević, aktivna članica Udruge za autizam – Zagreb  i Martina Volk.

Pitali smo stručnjakinju kako prepoznati autizam kod djece i što nakon dijagnoze

Prema riječima doc. dr. sc. Jasmine Stošić sa zagrebačkog Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta, u Registru osoba s invaliditetom stoji da u Hrvatskoj ima oko 4000 osoba s autizmom, no upozorava da taj broj ne odražava stvarnu situaciju. Naime, prema podacima europskih stručnjaka, učestalost osoba u populaciji kojima je dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma iznosi oko jedan posto, što bi značilo da ih je u Hrvatskoj zapravo oko 40.000. Razlog za takav nesrazmjer je i u tome što mnogi roditelji često ne znaju prepoznati ili ne žele priznati da njihovo dijete ima poremećaj iz spektra autizma. ‘Prije svega, želim naglasiti da autizam nije bolest te da autizam ne liječimo. Autizam je neurorazvojno stanje koje utječe na način na koji osoba stupa u odnose s drugima, komunicira, uči, misli i ponaša se.

Mama Snježana sama se brine o sinu koji ima autizam: ‘Nikad ga ne smijem ispustiti iz vida…’

Kad se priča o autizmu, često se govori o djeci koja su zatvorena u svom svijetu, ‘sram’ ih je pogledati druge u oči, ne komuniciraju, pa je to ljudima čak na neki način simpatično. Ne izgleda strašno. No gotovo nikad se ne govori o teškim oblicima autizma, kod kojih su djeca i odrasli stalno hiperaktivni i često funkcioniraju kao motor od 500 okretaja. Moj Patrik je osoba kojoj ne možete objasniti da na WC-u, primjerice, ne smije dirati rukama svoj izmet i razmazivati ga po zidu. Možete mu milijun puta ponoviti da je ploča za kuhanje ‘pec-pec’, ali ako ga na trenutak izgubite iz vida dok se nešto kuha, ne možete biti sigurni da se neće opeći. Ne možete stalno držati sve stvari u kući pod ključem, a on ne razumije da ne smije piti losion poslije brijanja ili aceton i velika je opasnost da će to učiniti ako mu budu u blizini – govori Snježana.

KINO TUŠKANAC – Besplatna projekcija dokumentarnog filma o autizmu

Udruga za autizam – Zagreb, u ponedjeljak, 24. travnja u 19 sati, u kinu Tuškanac organizira besplatnu projekciju dokumentarnog filma redatelja Senada Zemunovića ‘Eugen, što želiš?’. Ovom projekcijom UAZ želi u javnosti povećati svjesnost i prihvaćanje osoba koje imaju poremećaj iz spektra autizma. Film prati napredak autističnog dječaka Eugena u sklopu terapije te unutar njegove obitelji. Iz filma je vidljivo koliko truda i obitelj i terapeutkinja ulažu u svaki i najmanji pomak u Eugenovom ponašanju te koliko je takav pomak za njih velik.

U financijskoj smo gabuli, ulažemo velike napore kako bi normalno funkcionirali

Da bi UAZ s postojećim prihodima od resornog ministarstva održavao svoje životne zajednice, svi djelatnici moraju biti plaćeni manje od onih koji, s jednakim kvalifikacijama, isti posao rade u instituicijama. Asistenti koji su zaposlenici UAZ-a plaćeni su samo malo više od minimalca. Prema informacijama kojima raspolažemo, naši asistenti imaju plaću barem 150 eura u prosjeku manju od asistenata u institucijama, a visokoobrazovani edukacijsko-rehabilitacijski ili uredski kadar 250 do 300 eura manju. Isključivo zahvaljujući njihovim naporima životne zajednice UAZ-a opstaju u opsegu, kvaliteti skrbi i kvaliteti života koju pružaju korisnicima – veli Ružić.

Autizam na Balkanu: ‘Našu djecu je strah vašeg djeteta – stavite ga u ustanovu’

“Dijete je neodgojeno! Zašto tako vrišti?“

“To nije za javni prijevoz, stavi ga u neku ustanovu!”

“Zašto očekujete da se učiteljica bavi Vašim djetetom kad u razredu ima još 30 učenika koji bi išli dalje s gradivom?“

„Zvukovi koje Vaše dijete proizvodi u kazalištu smetaju ostalu publiku, a i mi smo platili ulaznicu!“

„Našu djecu je strah Vašeg djeteta, molim Vas da nije na igralištu kad smo mi ovdje.“

Rad Udruge za autizam-Zagreb

Moj brat ima poremećaj iz spektra autizma (PSA), a kako je UAZ roditeljska udruga, trebalo je potegnuti i preuzeti odgovornost uslijed logične i neumne smjene generacija. Treba reći da je prošle godine UAZ proslavio četvrt stoljeća rada. Pokrenuli su ga roditelji osoba s PSA. Poznavajući sustav iznutra i kao korisnici, dakle izvana, s pravom su se zapitali „Što će biti s našom djecom kad nas više ne bude?“.

Isti problem s institucionalnom skrbi kako za djecu tako i za odrasle osobe s PSA postoji i danas. Kapaciteti su nedostatni i događa se da mnogi koji zaslužuju ili smještaj ili cjelodnevni ili poludnevni program ne mogu dobiti ono što bi im po pravu i pravdi pripadalo. Zato je UAZ odlučio uzeti stvari u svoje ruke i uspostaviti takozvane životne zajednice, zajednice organiziranog stanovanja uz podršku za odrasle osobe s PSA. Aktivnosti uspješno, u okviru mogućnosti, funkcioniraju od 2010. godine za 11 korisnika.

Nejednake cijene izvaninstitucijskih i institucijskih socijalnih usluga

Plaća asistenata zaposlenika udruge nešto je veća od minimalca i prosječno je manja za barem 150 eura od plaće asistenata u institucijama, dok je kod visokoobrazovanog edukacijsko-rehabilitacijskog ili uredskog kadra manja za 250-300 eura.

“Da bi usluga bila zadovoljavajuća, djelatnici – bez obzira na to jesu li plaćeni putem ugovora o pružanju socijalne usluge ili preko projekata, moraju biti zadovoljni, motivirani i adekvatno honorirani. Trenutno to nije moguće”, kaže Ružić.