KAKO SE NOSITI S POREMEĆAJEM IZ SPEKTRA AUTIZMA TIJEKOM KORONAVIRUSA –  10 savjeta za pomoć roditeljima i njegovateljima djece

COVID-19 postao je pandemija [1] i mnoge vlade proglasile su restriktivne mjere kako bi spriječile njegovo širenje. Za roditelje i djecu, ostajanje kod kuće je jedna od takvih mjera. U ovoj situaciji postupanje s malom djecom s posebnim potrebama kao što je poremećaj iz spektra autizma (PSA) moglo bi biti izazovno za obitelji i njegovatelje. Obično ta djeca primaju  terapiju nekoliko sati tjedno kod kuće s posebnim terapeutima ili u specijalnim bolnicama i institucijama. Međutim, trenutačno, zbog mjera zaštite od zaraze, i obitelj i PSA djeca nemaju fizičku podršku njihovih terapeuta i ne mogu odlaziti na terapije. Te mjere, neophodne za zdravlje svih nas, trebaju se pažljivo provoditi kako bi se izbjeglo povećanje stresa kod roditelja i pogoršanje bihevioralnih problema djece. PSA je težak višefaktorski poremećaj kojeg karakterizira kišobran specifičnosti u područjima socijalne komunikacije, ograničenih interesa, i repetitivnih ponašanja [2].  PSA je učestala pojava širom svijeta i nedavni epidemiološki podaci procjenjuju da su veći od 1/100 [3,4]. Glavni cilj ovog uvodnika je da ponudi nekoliko preporuka, sažetih u 10 savjeta kako bi se pomoglo obiteljima u postupanju s PSA djecom tijekom ovog perioda.

Objasnite svojem djetetu što je COVID-19

Djeca koja imaju poremećaj iz spektra autizma imaju kognitivni stil i neka od njih mogu imati ozbiljne izazove u verbalizaciji, te mogu pokazivati poteškoće u fenomenološkoj percepciji [5]. Važno je objasniti što je COVID-19 i zašto svi moramo ostati kod kuće. Objašnjenje treba biti jednostavno i konkretno. U ovom slučaju moguće je posegnuti za alternativnom i augmentativnom komunikacijom (AAK). Također možete zatražiti pomoć terapeuta u pripremi kratke brošure naslovljene “Što je COVID-19?” koristeći individualizirane AAK strategije. Za verbalnu malu djecu objašnjenje bi trebalo biti potpomognuto metodom konceptualnih mapa kako bi djete lakše shvatilo situaciju.

Strukturirane aktivnosti svakodnevnog života

Općenito se izvještava da djeca s PSA imaju deficit izvršnog funkcioniranja [6] i ona bi mogla imati probleme vezane za planiranje svakodnevnih životnih aktivnosti, posebno kada je narušena njihova rutina. Zato je važno, posebno sada, strukturirati aktivnosti svakodnevnog života. Dom predstavlja jedinstveno okruženje u kojem se odvijaju aktivnosti. Bilo bi korisno dodatno razlomiti dnevne aktivnosti, određujući za svaku od njih različite prostorije. Ova struktura može biti korisna i ne samo za djecu s poremećajem iz spektra autizma koja su nisko i/li srednje funkcionalna, nego i onoj koja su visoko funkcionalna. Ovo može biti aktivnost u kojoj može sudjelovati cijela obitelj kao da je riječ o igri. Koristeći ploču, svaki član obitelji može imati svoj prostor za upisivanje planiranih aktivnosti.

Bavite se polustrukturiranim igrama

Djeca s poremećajem iz spektra autizma uživaju u igranju, ali neke vrste igara mogu im biti teške zbog senzornih problema ili zato što više vole strukturirane ili polustrukturirane aktivnosti [7]. Tijekom dana bit će važno igrati se. Igre mogu biti individualne i/li zajedničke. Odaberite aktivnosti koje vaše dijete preferira. Primjerice, LEGO terapija [8,9] mogla bi biti dobro rješenje za djecu s PSA koja su nisko ili visokofunkcionalna. LEGO bazirana terapija sve je popularnija socijalna vještina programa za djecu i mlade sa socijalnim komunikacijskim problemima kao što je PSA. To može biti polustrukturirana igra u kojoj mogu zajednički sudjelovati roditelji te braća i sestre u kućnom okruženju.

Korištenje ozbiljnih igara (use of serious games)

Ozbiljne igre mogu biti korisne za poboljšanje socijalne kognitivnosti i prepoznavanje emocija lica, emocionalnih gesta i emocionalnih situacija kod djece s PSA [11]. Ozbiljne igre mogu biti temeljni izvor za djecu s PSA. Mnoge ozbiljne igre su besplatne i mogu se preuzeti kao aplikacije za tablet i/li osobno računalo sa specijaliziranih web stranica. Ozbiljne igre mogu biti obrazovna alternativa video igrama ili internetu općenito.

Zajedničko igranje video igara i/li pretraživanje interneta s roditeljima

Video igre i internet su vrlo atraktivni za djecu s PSA, ali ih može previše zaokupiti [12], posebno u ovom periodu kada su djeca primorana na boravak kod kuće. Nije moguće izbjeći izlaganje djece da se igraju na kompjuteru, ali u ovom trenu, kada su roditelji također kod kuće, bilo bi korisno uspostaviti pravilo prema kojem se od djece očekuje da dijele video igre/ internet (s roditeljima, braćom i sestrama, ili njegovateljima). Ovako bi se mogao izbjeći potencijalni rizik izolacije djece i ovisnosti o internetu.

Implementirajte i dijelite posebne interese

Posebni interesi mogu biti karakteristični za osobe koje imaju poremećaj iz spektra autizma (PSA). Postoji sve više dokaza o prepoznavanju potencijalnih prednosti koje posebni interesi mogu ponuditi [13]. Posebne interese trebaju podržati roditelji i/li njegovatelji. Vlakovi, mape, životinje, stripovi, geografija, elektronika i povijest mogu biti neki od potencijalnih posebnih interesa. U ovom periodu u kojem su roditelji i djeca kod kuće, oni mogu zajedno isplanirati aktivnosti u kojima će dijeliti ove posebne interese.

Online terapija za visokofunkcionirajuću djecu

Dobro je poznato da su psihičke ranjivosti i/li komorbiditet vrlo visoko prisutni kod djece s poremećajem iz spektra autizma (PSA). Među tim komorbiditetima anksiozni poremećaj je jedan od najčešćih [14]. Psihijatrijski komorbiditeti bi mogli pridonijeti regresiji, pogotovo u adolescentskoj dobi. Stvarno stanje upozorenja za COVID-19 bi mogao biti događaj koji si djeca s PSA teško mogu predočiti. Zato, ako su djeca bila na psihoterapiji prije upozorenja na COVID-19, vrlo je važno da terapiju nastave. Budući da su mnogi terapeuti prekinuli terapije „licem u lice“, preporučuje se nastavak psihoterapije u online video ili audio modalitetu s jednakim tjednim ugovorenim terminima. To bi moglo smanjiti anksioznost, provjeriti raspoloženje, i pružiti djetetu privatan prostor u kojem može razgovarati sa stručnjakom.

Tjedne online konzultacije za roditelje i njegovatelje

Roditelji djece s autizmom doživljavaju stres i podložniji su mu od roditelja djece s drugim posebnim potrebama [15]. Trenutno se roditelji sami nose s djecom koja imaju poremećaj iz spektra autizma. To može predstavljati daljnji visoki rizik za njihovu razinu stresa koja je već ozbiljno iskušana. Zato može biti vrlo korisno imati mogućnost održavati tjedne online konzultacije s terapeutima svoje djece. To vrijedi za roditelje i nisko i visokofunkcionalne djece. U slučaju niske funkcionalnosti, roditelji bi mogli s terapeutom podijeliti kratak kućni video o ponašanju djece tijekom slobodne igre ili strukturiranih aktivnosti kod kuće. U slučaju djece koja su visokofunkcionalna, konzultacije mogu biti u obliku dijaloške razmjene o najprikladnijim načinima za postupanje u ovim teškim vremenima koje nosi oprez vezan za COVID-19, te kako bi se roditelje informiralo o strategijama nošenja sa situacijom.

Održavajte kontakt sa školom

Sve veći broj istraživanja podupire prijedlog da odnosi koje djeca oblikuju sa svojim učiteljima i djecom iz razreda utječe na učenje [16]. Vrlo je važno posvetiti određeni vremenski period domaćoj zadaći. Ovo je rutina koju treba održavati. Za održavanje socijalnih kontakata sa školskim prijateljima  preporučuje se barem tjedni kontakt s jednim od njih. Modalitet ovog kontakta trebao bi ovisiti o djetetovim sklonostima. Moglo bi se raditi o online videu za one koji to preferiraju. Za djecu s PSA koja ne vole koristiti video za online komuniciranje, mogli biste ih potaknuti da napišu pismo nekom od svojih školskih prijatelja ili da ih nazovu preko telefona [17]. I djeci i roditeljima se preporučuje da zadrže kontakt s učiteljem preko telefona.

Osigurajte slobodno vrijeme

Djecu s PSA mora se potaknuti, kao što je navedeno u savjetima 1-9, ali je također moguće prepustiti im primjerenu kvotu slobodnog vremena tijekom dana (primjerice: kratka šetnja pokraj kuće). U ovom razdoblju kod djece bi se moglo povećati stereotipno ponašanje. Oko ovoga se ne biste trebali previše brinuti. Trenutačno, kada se navike mijenjaju, razine stresa se mogu povisiti kod djece s poremećajem iz spektra autizma, i porast stereotipije bi mogao biti bihevioralni rezultat percipiranog stresa. Oni se najvjerojatnije neće ponovo vraćati.

Zaključak

Ovi prijedlozi očito nisu iscrpni, ali bi mogli biti korisna pomoć roditeljima i/li njegovateljima djece s PSA, kako da se nose s ozbiljnom situacijom koju je izazvao COVID-19 i kako bi se optimiziralo okruženje u kojem osoba boravi. COVID-19 preispituje rutinu naše male djece s PSA, i od njih se sada očekuje da poštuju pravila i navike koja im nisu uvijek razumljiva (primjerice, dezinficiraj ruke, ne diraj se po očima i nosu, prekrij usta). Ove promjene rutine mogle bi im uzrokovati duboku patnju. Upravo zato, svi mi (roditelji, terapeuti i istraživači) moramo biti ujedinjeni i brzo uspostaviti nove i funkcionalne rutine kako bi našoj djeci omogućili da budu sigurna i spokojna. Kao stručnjaci za PSA, moramo pronaći različite načine da budemo blizu naših pacijenata i njihovih obitelji.

Želim ovaj uvod zaključiti citirajući i dijeleći s vama rečenicu talijanskih kolega koji su trenutno angažirani u sustavu hitne medicinske pomoći u Milanu: “Autoriteti talijanskog javnog zdravstva započeli su voditi bitku koja se mora pobijediti” [18].