HRVATSKA MREŽA ZDRAVIH GRADOVA: Predstavljen projekt KBC putovnica za osobe iz spektra autizma

Ispunjavanjem online upitnika roditelj/skrbnik osobe s poremećajem iz spektra autizma u bolničku putovnicu unosi podatke na koji način pristupiti pacijentu, kako izvesti pojedini pregled, kako će pacijent reagirati na određene podražaje i slično. Podaci prikupljeni u upitniku su tajni (poznati samo liječniku i osobi koja je upitnik ispunila). Nakon ispunjavanja upitnika, informacije se izdaju u obliku putovnice sa QR kodom, koji, nakon što ga skenira izabrani liječnik opće prakse, trajno se nalazi u e-kartonu pacijenta. Upitnik je kreiran suradnjom Karmen Lončarek i Dragana Lovrovića s Udrugom za skrb autističnih osoba Rijeka, ciljano za populaciju osoba s poremećajem iz spektra autizma.

Žuta boja sreće

„Sustav predugo roditelje drži u neznanju što, naravno, ne smatram dobrim. Trebalo bi to požuriti, da se već s godinu ili dvije može započeti i djetetovo liječenje. Jer dijagnoza se može postaviti vrlo rano i već tada se može početi raditi na otklanjanju. Ali ne znam tko bi se time bavio“, rezignirano govori te ustvrđuje kako se, naposljetku, većina brige i skrbi ipak prepušta roditeljima. „Vjerujem kako bi, da se na vrijeme krene sa strukturiranom terapijom, podražajima i senzornom terapijom, barem troje od desetero djece moglo ostvarivati višu funkcionalnost nego kada se s njima uopće ne radi ili se počne raditi prekasno.“

Rešetar: Djeca s autizmom dobiju crveni karton u RH, idemo u pravnu bitku

Za Točku na tjedan o svakodnevnoj borbi duljoj od desetljeća za prepoznavanje i prihvaćanje njezinoga djeteta u sustav, kao i bitku za prava ostalih osoba s autizmom, govorila je Suzana Rešetar. Posebno je upozorila na probleme koje roditelji imaju pri upisu djece s autizmom u redovne škole, apostrofirajući ponovno situaciju u školi u zagrebačkoj Svetoj Klari. Ta je škola, tvrdi Rešetar, i lani pokušala opstruirati upis djevojčice s autizmom u prvi razred, ali su popustili nakon intervencije resornih ministarstva i agencija. Ove godine ponovno, udruzi Sjena javila se majka dječaka kojoj su u istoj školi rekli da djete “vodi tamo gdje je dosad bilo”.

“Kad dođeš s djetetom s dijagnozom autizma, to dijete dobije crveni karton. Roditeljima smo počeli savjetovati da idu u pravnu bitku protiv diskriminacije svoje djece i u tome ćemo im pomagati”, istaknula je Rešetar u razgovoru za TNT.

Luki je s tri godine dijagnosticiran autizam…

Kada se dobije dijagnoza, kaže nam, bilo bi dobro da roditelji što ranije potraže svu moguću pomoć i prilagode se djetetu te nastave dalje uz njega učiti kako mu pomoći. Luka je, tako, 2010. godine krenuo u igraonicu ‘Dodir’ koja se odvijala u Podravskom suncu, a dodatno su privatno išli kod logopeda i defektologa. – To mu je uvelike pomoglo, a mi smo lakše počeli ostvarivati komunikaciju s djetetom. Bilo je potrebno puno rada i razgovora, pažnje, jer u početku nije baš govorio. Znao je komunicirati gestama, a sada je veći i došli smo do faze da zna izreći što želi i treba, i vidi se da je zadovoljan i veseo. Dosta je napredovao uz našu podršku – rekla je Ana Marija.

Autizam se ne vidi uvijek izvana i sustav ne zna što bi s autističnim osobama: “Ništa o nama bez nas”

Autizam se izvana ne vidi uvijek pa se zbog toga ne mogu ni vidjeti izazovi koje osoba može imati. Radi toga često dolazi do krive interpretacije ponašanja autističnih osoba.

“Ako smo govoreći i inteligencijom maskiramo svoj autizam za društvo oko nas mi smo samo netko tko je lijen, izvlači se i traži privilegije i koga treba samo malo više stisnuti i prisiliti da bude kao neautistična osoba. Ako smo negovoreći ili ne možemo i nismo u stanju maskirati svoj autizam za društvo smo teški, nesuradljivi, neintelignetni i stavlja nas se u posebne i specijalne sustave”, kažu iz Inicijative ASK i dodaju kako je autizam uvijek bilo stanje na koje se gledalo i o kojem se pričalo izvana.

Predstava ‘Aut’ o autizmu premijerno na kazališnim daskama Male scene

Glavni junak “Auta” je Matej, koji je malo drukčiji od takozvanih “normalnih”, odnosno neurotipičnih ljudi. Za njega su užasno komplicirane stvari jednostavne, a ono što je većini ljudi normalno, njemu predstavlja nepremostiv problem. Matej zna sve glumce hrvatskoga glumišta, može citirati svaki film koji je pogledao, ali izračunati koliko je 13 minus 8 – čini se nemogućim. Matej je neurorazličita osoba – osoba s poremećajem na spektru autizma.

KBC Rijeka uvodi bolničke putovnice za osobe s autizmom

“Klinički bolnički centar Rijeka uvodi bolničke putovnice, u prvoj fazi za osobe s poremećajima iz spektra autizma, rečeno je na konferenciji za novinare.

To je novi, nestandardni dokument koji sažima ključne informacije o pojedinom zahtjevnom pacijentu. U slučaju osoba s poremećajima iz spektra autizma, obuhvaća način na koji ta osoba komunicira, posebno u slučaju kad ne govori ili se služi slikovnim znakovima. Bolničke putovnice su plave boje, formata A6.”

Ivano, dječak s autizmom, ide u redovnu školu: “Trudim se, želim biti prihvaćen”

“Što se tiče ministarstva socijale, rekla bih da političkim strukturama uopće nije u interesu raditi neke reforme u socijalnom resoru, da smo tu doista zakazali. Zakazali smo i kao društvo što na tome dovoljno ne inzistiramo. Zakon o socijalnoj skrbi se radi, evo ulazimo već u četvrtu godinu. Nedavno smo opet dobili poziv na prezentaciju nacrta zakona i za to, evo, ne znam koju bih riječ upotrijebila…”

Voditeljica je objasnila gledateljima da je tadašnja državna tajnica, prvi put kad su razgovarale još 2017. godine, kazala da dotični zakon treba za dva tjedna ići na Vladu.

“Još nije donesen niti nacrt zakona. To su još uvijek nekakvi prijedlozi, prezentacije itd.”, objasnila je Suzana Rešetar dokle se stiglo od 2017. do travnja 2021.

UDRUGA PRUŽAM TI RUKU: Plakati za razumijevanje i poštivanje prava ljudi s Down sindromom i autizmom

Umaška udruga ‘Pružam ti ruku’ u ponedjeljak je na Trgu 1. svibnja obilježila Svjetski dan osoba s Down sindromom te Svjetski dan svjesnosti o autizmu, sa željom da se zajednicu upozna s Down sindromom i autizmom te pri tom potakne ljude na razumijevanje te poštivanje prava ljudi koji žive s Down sindromom i autizmom.

ZANIMLJIVO OTKRIĆE: Djeci s autizmom kvocijent inteligencije raste kako stare

U dugotrajnoj studiji provedenoj na 126 ljudi s poremećajem iz spektra autizma, IQ rezultati porasli su u prosjeku za 7,48 bodova u dobi od 12 do 23 godine. Tijekom istog razdoblja, simptomi autizma kod proučavanih osoba ostali su nepromijenjeni.