Sin mi ima 20 godina, a na razini je predškolskog djeteta

Kod Ivana je i prag tolerancije na bol veoma visok, pa nismo znali kada ga je nešto boljelo. Primjerice, kada je dobio upalu oba uha samo se nekontrolirano smijao i bio u povišenom raspoloženju. U početku nisam mogla prepoznati sva ta njegova ponašanja. Mislila sam da je sretan, ali kad se spustila noć vidjela sam da nešto ne štima. Tonuo je u san i počeo je škrgutati zubima, raditi grimase i gurati prst u uho. Tek tada sam shvatila da proživljava bol. Malo po malo naučila sam čitati niz tih znakova i svako neobično ponašanje. I danas njegovo zdravstveno stanje kontroliram noću, odnosno kada spava.

Želimo osigurati sretnu budućnost za našu autističnu djecu

Autizam je vrlo složen biološki razvojni poremećaj mozga zbog kojeg autisti teško ili nikako komuniciraju s okolinom i teško ostvaruju socijalne kontakte. U Zagrebu i Zagrebačkoj županiji, prema nekim procjenama, ima oko 2.000 osoba s autizmom, od čega su četvrtina odrasle osobe. Autisti često ne mogu samostalno živjeti i potrebna im je stalna pomoć pa su nažalost nakon smrti svojih roditelja često osuđeni na život u instituciji. No, kako kaže Slavica Dujmović, defektologinja i dugogodišnja predsjednica Udruge za autizam Zagreb, život u instituciji nije za nikoga trajno rješenje.

MOJA PRIČA Igor Ružić, predsjednik udruge za autizam Zagreb

Igor Ružić postao je predsjednik udruge za autizam – Zagreb na Skupštini udruge u veljači 2020. Dugogodišnja predsjednica Slavica Dujmović već je neko vrijeme prije toga tražila nasljednika ili nasljednicu, nekoga mlađeg tko bi mogao preuzeti njezin posao. – Treba napomenuti da je upravo moja prethodnica, zajedno s ostalim roditeljima, pokrenula program organiziranog stanovanja za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma u dvije stambene zajednice, u selu Mostari u Zagrebačkoj županiji i u stanu u naselju Novi Jelkovec, čijih smo deset godina rada obilježili u listopadu 2020.

NAŠ PLAVI SVIJET: Dubrava dobiva još jednu životnu zajednicu

Još jedan vrijedan europski projekt došao je u Općinu Dubrava. Riječ je o projektu Udruge za autizam Zagreb na kojem je Općina Dubrava partner i koji je vrijedan nešto više od 8,2 milijuna kuna. Naš plavi svijet, osnivanje treće životne zajednice osoba iz spektra autizma projekt je koji će u 100 %-tnom iznosu financirati Europska unija iz Fonda za regionalni razvoj.

Inače, Udruga za autizam Zagreb već ima otvorenu jednu životnu zajednicu na području Općine Dubrava i to u Mostarima, dok će se za potrebu ove prenamijeniti stara područna škola u Vukšincu.

Za ovaj projekt trebala je izuzetna hrabrost; o ovome se često snimaju filmovi, ali autizam je puno više i teže od toga

Hm, znamo li koliko je prepoznata težina cerebralne paralize, intelektualnih teškoća, ADHD-a, ili nekog drugog razvojnog poremećaja? Ima li javnost dovoljno, jednako, više ili manje sluha za njih nego za autizam? Recimo ovako: javnost ima sluha za autizam, ali nema za specifičnosti autizma. Poremećaj iz spektra autizma je neurorazvojni poremećaj kojeg karakteriziraju teškoće u socijalnoj komunikaciji odnosno interakciji te ograničeni i ponavljajući obrasci ponašanja , interesa i aktivnosti. Važno je naglasiti da se radi o razvojnom poremećaju čija se klinička slika u pojedinca tijekom  života mijenja, što znači da je nužno drukčije odgovarati na potrebe osoba s PSA u različitim fazama života.   Govorimo o spektru poremećaja odnosno o izrazito heterogenoj kategoriji koja ujedinjuje različite manifestacije i težinu istog poremećaja.

UDRUGA ZA AUTIZAM ZAGREB: Predstavljen projekt ‘Naš plavi svijet’

Obzirom da u Republici Hrvatskoj nije sustavno riješeno pitanje prava na život u zajednici odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma, roditelji ovih osoba postavljaju pitanje ‘Što će biti s našom djecom kad nas više ne bude?’. Upravo iz tih razloga, roditelji, članovi Udruge za autizam – Zagreb, prije 15 godina pokrenuli su program izvaninstitucionalne skrbi za odrasle osobe s poremećajima iz spektra autizma. Udruga je osnovala dvije stambene zajednice u Gradu Zagrebu i Zagrebačkoj županiji te je kao takva prva i još uvijek jedina roditeljska udruga u Hrvatskoj koja pruža ovakav oblik skrbi i programa – pojašnjeno je iz udruge.

Udruga za autizam – Zagreb predstavila iznimno važan projekt

Na svečanoj press konferenciji održanoj u Hotelu International, Udruga za autizam – Zagreb predstavila je projekt „Naš plavi svijet“ –  osnivanje treće životne zajednice za odrasle osobe iz spektra autizma u selu Vukšinac.¸Udruga za autizam – Zagreb je neprofitna i socijalno – humanitarna nevladina organizacija koju su 1997. godine osnovali roditelji djece i osoba s poremećajem  iz spektra autizma s ciljem promicanja i ostvarivanja njihovih prava.

„Naš plavi svijet” – projekt za životnu zajednicu za odrasle osobe iz spektra autizma

Sustav nema pravo rješenje za odrasle osobe iz spektra autizma. Nakon školske dobi, koja se ‘provuče’ do 21-ne godine starosti, o osobama s autizmom nema kontinuirane skrbi. Postoje stacionarni centri, ali prema svjetskim iskustvima i stručnim znanjima o autizmu to nije adekvatan način skrbi. Prije deset godina otvorili smo našu prvu životnu zajednicu u Mostarima, u kojoj svaki korisnik ima svoju sobu. U zgradi je i dnevni boravak, kuhinja, radne prostorije… i u njoj korisnici, zajedno s asistentima, žive svoj modificirani obiteljski život.

Početna konferencija projekta „Naš plavi svijet“

Udruga za autizam Zagreb, kroz projekt „Naš plavi svijet“, dobila je iz Europskog fonda za regionalni razvoj 8,2 milijuna kuna (100% potrebnih sredstava) za rekonstrukciju, dogradnju i prenamjenu stare škole u Gornjem Vukšincu (općina Dubrava) u životnu zajednicu za odrasle osobe iz spektra autizma. Nakon Mostara (također općina Dubrava) i zagrebačkoga naselja Sopnica-Jelkovec bit će ovo treća životna zajednica Udruge za autizam Zagreb. U njoj će biti smješteno osam odraslih osoba s poremećajem iz spektra autizma.